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viernes, 7 de marzo de 2014

Un médico salva a su paciente gracias al doctor House


Cuando el paciente llegó a las manos del doctor Juergen Schaefer, director del Centro de Enfermedades No Diagnosticadas del hospital de Marburgo (Alemania), había pasado de especialista en especialista sin que ninguno supiera dar con el diagnóstico que explicase por qué ese hombre se encontraba a las puertas de la muerte, con el corazón latiendo sólo una cuarta parte de lo normal, aunque sus arterias coronarias estaban en buen estado. Todo empezó a mediados del 2011, cuando el enfermo, de 54 años, notó que perdía oído y visión sin causas aparentes. Luego tuvo una fiebre persistente sin que se detectara infección. Tan sólo pudieron diagnosticarle mal funcionamiento de la tiroides e inflamación del esófago.
Así que, cuando Schaefer se encargó del caso, todo apuntaba a que iba a ser uno más sin resolver. Sin embargo, este reputado doctor encontraría la clave en uno de los capítulos de la serie "House" que él mismo utiliza habitualmente para sus clases de la universidad. Unos ganglios inflamados en la zona de la cadera izquierda y en el tórax acabaron de orientar su diagnóstico: el paciente sufría una intoxicación causada por una prótesis de cobalto defectuosa.
Con una radiografía de la cadera y una analítica de sangre confirmó sus sospechas. La prótesis había sustituido una anterior de cerámica y resultó dañada por restos de la anterior incrustados en el hueso. Eso hizo que el nivel de cobalto en la sangre multiplicase por mil el máximo recomendado. Tras retirar la prótesis, el paciente ha podido salvar la vida, aunque sufre daños irreversibles. Así pues, gracias a la inestimable ayuda del antipático House, el diagnóstico llegó a tiempo.

miércoles, 5 de junio de 2013

La salud a un ‘click’ en el bolsillo



La multiplicación de páginas web y aplicaciones móviles sanitarias facilita a los pacientes el acceso a información. La fiabilidad es todavía una asignatura pendiente 

 Un simple temblor de manos se convierte en Párkinson, un dolor de cabeza en un tumor y el malestar estomacal en una úlcera. Las consultas online sobre enfermedades y síntomas son cada vez más comunes, pero las respuestas no siempre son correctas. Buscar un diagnóstico en la Red puede ser una práctica un tanto arriesgada dado que puede llevar a grandes equívocos. Internet no es un médico, no lo sabe todo y mucho menos puede tratarle de una enfermedad. 

 La encuesta Los ciudadanos ante la e-salud, publicada en julio de 2012 por el Observatorio Nacional de Telecomunicaciones, confirma que un 29,7% de los pacientes consulta Internet antes de acudir al médico y un 54,6% lo hace al salir de la consulta. 

 Sin duda, las nuevas tecnologías de la información facilitan el acceso a datos médicos. Los profesionales pueden compartir de manera rápida y con gran difusión sus conocimientos, entre ellos y con sus pacientes. La utilidad de nuevas herramientas online y móviles para la promoción de salud es ya una realidad que, sin embargo, no está exenta de riesgos. La fiabilidad de la información es una cuestión que todavía está por resolver y que preocupa crecientemente a la comunidad médica y la ciudadanía. 

 Una de las soluciones más plausibles es la creación de sellos o distintivos que certifiquen la credibilidad y calidad de los contenidos médicos de una página web o una aplicación, supervisados por la administración y los propios profesionales. Roberto Nuño, director del Instituto Vasco de Innovación en Salud y organizador del curso Salud 2.0 el próximo julio en Bilbao, encuentra una objeción a este sistema: la actualización. “Una web con un distintivo puede mantenerlo aunque con la actualización de contenidos deje de cumplir los requisitos iniciales”, alerta. 

 Pese a las limitaciones, en España ya hay en marcha varios proyectos para certificar la calidad de la información sanitaria en la Red. La Agencia de Calidad Sanitaria de la Junta de Andalucía tiene desde hace cuatro años su propio sello, Páginas Web Sanitarias, que garantiza que el sitio online cumple con unos requisitos básicos de fiabilidad. 

 También el Colegio Oficial de Médicos de Barcelona ha impulsado una iniciativa en este sentido: la Web Médica Acreditada (WMA). En su web se pueden consultar los sitios online con información sanitaria fiable que este organismo ha certificado con su sello de calidad.Cualquier página acreditada por WMA cumple unos requisitos básicos: identifica a los responsables sanitarios del sitio (nombre, especialidad y actividad profesional habitual), tienen una estructura comprensible y de fácil uso, indica la fecha de actualización de la página, así como la autoría de los textos y las fuentes que se han consultado. Si existe la posibilidad de hacer consultas, estas páginas indican que las respuestas nunca sustituyen a la consulta médica personalizada. Además, avisan del tratamiento que se hará de los datos que se obtengan del usuario, asegurando la confidencialidad de los mismos. 

 A nivel internacional, existen los sellos de MedCIRCLE, proyecto financiado por la Unión Europea, y la Review Accreditation Commission (URAC), el sistema de acreditación más usado en Estados Unidos. 

 La información poco fiable no es la única preocupación de médicos y usuarios. Las tecnologías móviles han abierto la puerta a la creación de aplicaciones que se pueden instalar en teléfono para diagnosticar, controlar y tratar enfermedades. Dan algo más que información, sino un servicio. Un ejemplo es el dosímetro, que indica al paciente la dosis que debe tomar de un determinado medicamento. En estos casos, la recomendación del director del Instituto Vasco de Innovación para la Salud a los pacientes, es clara: “mejor si la receta un médico”. 

 Nos acercamos a ese día en que los doctores prescriban medicamentos y aplicaciones móviles, asegurando a quienes las usen que son las indicadas. De momento, ante el boom de app relacionadas con la salud y la falta de regulación al respecto, que impide distinguir las fraudulentas de las útiles, la responsabilidad del paciente es clave. “Es mejor no usarlas si no se tiene la certeza de su fiabilidad. Del mismo modo que recomendamos no automedicarse”,subraya Nuño. “Si una aplicación sustituye un dispositivo médico como un glucómetro o un electrocardiograma, el App tiene que cumplir la misma normativa que el aparato al que sustituye”, añade. 

 La Agencia de Calidad para la Salud de Andalucía ha dado un paso adelante para que tanto ciudadanos como facultativos sepan qué aplicaciones son seguras. Esta institución ha elaborado una serie de recomendaciones que pretenden fomentar el buen uso y desarrollo de las aplicaciones móviles de salud. Estas directrices están dirigidas a todos los colectivos: desarrolladores, profesionales sanitarios y ciudadanía.  

 Javier Ferrero, responsable de sistemas y tecnología de la Agencia, apunta la necesidad de que un distintivo que distinga las aplicaciones útiles de las que no lo son. En su opinión, aquellas que ofrecen diagnósticos a partir de unos síntomas son las que más riesgos entrañan. “En España no se usan mucho porque hay acceso gratuito al sistema sanitario público, pero en otros países no es así y la gente busca un diagnóstico sin costes”, apunta Ferrero. 

 Las preferidas por los usuarios son las herramientas móviles sobre comida saludable, ejercicio físico, contadores de calorías, nutrición y estilo de vida, en ese orden. 

 Busque su App de salud 

 Desde Calidadappsalud, el equipo de Ferrero ha desarrollado algunas aplicaciones que pueden ser de gran ayuda antes de acudir al médico o no olvidarse de tomar la medicación. 

 Escuela de Pacientes es un espacio que ofrece recursos para que los pacientes preparen su visita al médico con antelación. ¿Qué preguntas se deben hacer al doctor? Esta aplicacion dice cuáles. 

 Los enfermos crónicos que toman medicación a diario encontrarán muy útil Recuérdame. La tecnología le ayuda a no olvidarse de tomar sus pastillas. 

 Los premios Ideas Sanitas, que celebraron su primera edición en enero de 2013, premiaron diferentes aplicaciones de salud para teléfonos móviles. 

 Una de las ganadoras fue Dermomap, que sirve para diagnosticar problemas en la piel. Cuenta con una guía visual e interactiva que permite buscar enfermedades, indicar si el paciente sufre alguna de ellas según sus síntomas y evaluar los conocimientos adquiridos con un test. Según sus creadores, los dermatólogos Sergio Vañó, Pedro Jaén y Manuel Fernández, está dirigiad a profesionales y pacientes, aunque advierten que luego es necesario el diagnóstico visual de un médico. 

 La otra aplicación galardonada fue iDoctus, una plataforma web y móvil de servicios para los médicos. A través de esta herramienta pueden consultar dudas, comprobar interacciones de medicamentos y colaborar con otros profesionales. Para su uso es necesario disponer de un número de colegiado médico. 

 Quienes paceden diabetes también tienen su aplicación. En la versión online o móvil de SocialDiabetes disponen de diferentes recursos para tratar su dolencia. "Permite a tu médico controlar tu diabetes remotamente gracias a sus estadísticas, análisis evolutivo, sistema de alertas y mensajes entre la web y tu dispositivo móvil. Hay más ventajas, ahorro de tiempo, ahorro de dinero, evitamos todas las incomodidades e interrupciones que la diabetes puede introducir en tu vida diaria. debe ser utilizado con responsabilidad, se puede considerar un dispositivo médico debido a que hace recomendaciones sobre la administración de dosis de insulina, que adapta de forma dinámica, en función de los parámetros que introduces y tus necesidades personales. Úsalo siempre bajo la supervisión de tu médico", explica su página web.

sábado, 22 de septiembre de 2012

El caso Utermohlen

Autorretrato de 1965, antes del alzhéimer, y otro de 1999. / WILLIAM UTERMOHLEN


Los autorretratos que William Utermohlen pintó tras serle diagnosticado alzhéimer ayudan a comprender el desarrollo de esta dolencia 

 William Utermohlen nació el 4 de diciembre de 1933 en South Philadelphia (USA) en una familia de origen alemán. Estudió desde 1951 a 1957 en la Pennsylvania Academy of the Fine Arts, una de las academias de arte más prestigiosas de Estados Unidos, y más tarde en la Ruskin School of Drawing and Fine Art de Oxford, en Inglaterra. Desde muy joven mostró una clara tendencia por el arte. Le encantaba pintar, especialmente personas. Es en el Reino Unido donde desde 1957 desarrolla su obra pictórica. A lo largo de su carrera abordó diferentes temáticas y estilos, y realizó numerosas exposiciones de pintura a lo largo de Europa y Estados Unidos. 

 En 1995, con 61 años de edad, es remitido a la consulta del Grupo de Investigación en Demencias del Instituto de Neurología del University College de Londres para la evaluación de un posible deterioro cognitivo. Según la información ofrecida por su esposa, Patricia, los problemas de William se inician aproximadamente cuatro años antes, cuando comienza a presentar dificultades para abrocharse el cuello de la camisa. Su esposa describe además problemas en el manejo del dinero, problemas de memoria y pérdida de habilidades para la escritura. A William se le ve triste, deprimido y ausente, y no presta atención a lo que le rodea. En la evaluación que se le realiza se constata un deterioro moderado en múltiples áreas relacionadas con su funcionamiento cognitivo, y la resonancia magnética revela una atrofia cerebral generalizada. A William Utermohlen le fue diagnosticada una probable enfermedad de Alzheimer con 65 años de edad. Evaluaciones posteriores realizadas reflejaron un mayor deterioro progresivo de su funcionamiento cognitivo y una atrofia generalizada en su cerebro. 

 Diversos medios, tanto científicos, como la revista británica The Lancet (que publica su caso) o la estadounidense Neurology, como periodísticos, como The New York Times o la BBC, entre otros, han prestado atención al caso de William Utermohlen en particular, así como a la relación entre arte y demencia en general. Entienden que la producción artística durante la enfermedad puede revelar aspectos interesantes tanto de la propia dolencia como de la experiencia personal de lo que es “vivir”, en el caso de William, con la enfermedad de Alzheimer. En el caso que nos ocupa existen otros elementos esenciales, como son, por una parte, el hecho de que su mujer, Patricia, sea historiadora de arte y cuidadora de su marido, porque a través de ella ha llegado un amplio material relacionado tanto con su actividad artística como con la evolución de su enfermedad, y por otra parte, el hecho de que aceptaran que se estudiara el desarrollo de la enfermedad de Alzheimer desde un punto de vista interdisciplinar, incluyendo, y esta es la novedad, los trabajos artísticos que producía durante el desarrollo de la misma. 

 Desde el momento del diagnóstico, la mayor parte de la producción artística de William Utermohlen se centra en la realización de autorretratos, “género” que ya había cultivado a lo largo de su carrera y que supone un esfuerzo de observación personal. A través de los mismos (realizados entre 1995 y el año 2000) se puede hacer un “seguimiento” de la evolución de su enfermedad, analizando los cambios en su pintura, y se puede intentar conocer y comprender, además, cómo fue la vivencia de su enfermedad. Un autorretrato realizado en 1967 puede servir de base para el reconocimiento de sus habilidades artísticas, de su precisión, expresión de emociones, originalidad… y, en definitiva, de la calidad de su trabajo creativo antes de su enfermedad. 

 El análisis de los cambios que se aprecian (algunos dirían “errores”) en la pintura de William Utermohlen a lo largo de su enfermedad es muy complejo, y seguramente aventurado y quizá poco riguroso. Qué se debe a una decisión propia del artista y qué o cuánto a la mella que la enfermedad hace en su cerebro es difícil de ponderar. Teniendo esto en cuenta y con el apoyo de la información publicada sobre su caso, se puede hacer una primera aproximación. Si se presta atención a la serie de autorretratos, se observa un cambio rápido y generalizado en las habilidades artísticas, indicativo del proceso neurodegenerativo e inexorable que William Utermohlen padece. William, en estos cinco años, va perdiendo paulatinamente la capacidad de representación espacial, las relaciones entre rasgos y objetos, entre proporción y perspectiva. Se simplifica e incluso desaparece el fondo de los cuadros. El color desaparece y, como si de una metáfora de la enfermedad se tratara, pasa de vivir y expresar la vida en color, a existir y comunicarla en blanco y negro. El manejo del pincel se vuelve más burdo, más tosco y, al final, produce líneas hechas con un lápiz. 

 Un año de desarrollo de la enfermedad separa cada uno de los cuadros. Un año donde el declive de sus habilidades visuoespaciales, visuoperceptivas y visuoconstructivas es cada vez más evidente. En el cuadro pintado en 1997 se pueden apreciar los primeros signos de dificultad en la representación de los rasgos de la cara, tanto de su estructura como de la relación entre los mismos. Pinta de manera más burda, y tanto su memoria como su motivación, atención y reconocimiento visual están ya alterados, y por eso su pintura resulta más tosca y menos elegante. Al año siguiente, en 1998, cuando William tiene 65 años, estos cambios son más pronunciados: existe una clara alteración del sentido de la proporción en los ojos especialmente, y el fondo del cuadro, el contexto del mismo, ha desaparecido. 

 En 1999, el deterioro de sus habilidades constructivas es más evidente, los rasgos faciales aparecen juntos, borrosos y extrañamente (des)conectados. Un año más tarde, en 2000, William ya había abandonado la pintura al óleo y trabajaba con lápices. En este autorretrato, solo los principales rasgos de la cara son reconocibles y la división de la misma está formada por una continuación de la mandíbula, que casi se pliega sobre sí misma. La enfermedad de Alzheimer hace desaparecer “el rostro de William”, que se pierde entre las neuronas dañadas. 

 ¿Cómo habrá sido la experiencia de la enfermedad para William Utermohlen durante estos cinco años? ¿Podemos imaginarla a través de sus autorretratos? Según el testimonio de su mujer y cuidadora (e historiadora del arte) y del análisis que otros críticos y especialistas han formulado sobre su obra, es casi seguro, como diría Laín Entralgo, que William sintió amenazada su integridad física y psicológica, amenazada por la soledad, incomunicación, invalidez, pérdida de su yo, proximidad de la nada. En el primer autorretrato de 1996 se puede observar una mirada dura, posiblemente enojada, indignada. Un hombre que ve cómo su mundo se contrae, se hace más pequeño, se limita, se reduce y nos mira e interroga desde detrás de los barrotes de esa cárcel, que es la enfermedad de Alzheimer. La mirada de William tiene todavía fuerza, aunque también se aprecia desasosiego y posiblemente miedo. Miedo que acompaña siempre a la enfermedad, y sobre el que, a buen seguro, como sobre otras emociones, nunca jamás le preguntaron. Miedo, que es hermano del sufrimiento y la desesperación. 

 En 1997, su rostro refleja una mirada perdida, extraviada, perpleja, extrañada. Incapaz de encontrarse a sí mismo dentro de sí mismo, su vida es un encuentro constante con lo desconocido, donde no puede expresar la naturaleza de su terrible experiencia. Si comparamos este autorretrato con el del año anterior, se puede apreciar que su rostro ha perdido vigor. En la medida en que los rasgos van suavizándose y la mirada perdiendo vivacidad, William va invisibilizándose y con él se pierden sus deseos, necesidades y expectativas. Casi tres años después del diagnóstico, en 1998, su pintura no es tan refinada y precisa, aunque a pesar de eso el cuadro transmite intensamente la tristeza, ansiedad, resignación y debilidad que emanan de su rostro. Sin embargo, en los dos últimos autorretratos (1999 y 2000), hechos casi cinco años después del diagnóstico, los rostros aparecen a la vez casi borrados, demolidos, desestructurados. Como decía su esposa, “es como si William hubiera asimilado su destino en su pintura: subsistir mientras desaparece”.

 Como sucede en los cuadros de William Utermohlen, la enfermedad de Alzheimer decolora y desfigura a la persona que la padece. Éste es su proceso. La deshace, en la medida en que su cerebro va muriendo, la fragmenta y destroza. El día 21 de septiembre se celebra el Día Mundial de la Enfermedad de Alzhéimer. El caso de William y Pat Utermohlen puede servir para comprender mejor esta enfermedad, así como entender el sufrimiento de las personas que lo padecen y de sus cuidadores. Mientras que la atención e investigación trabajan en silencio, para mejorar la vida de los que la sufren e intentar detener el avance de la enfermedad y si es posible su curación, es necesario que la sociedad sea consciente de las necesidades de estas personas y se solidarice con ellas. Dejando de lado, como dice Albert Jovell, la “soberbia del sano”, debemos cortar los barrotes que encierran la figura de William Utermohlen en el cuadro que pinta en 1996. Esos barrotes verdes, que encierran a William en su enfermedad, y que significan tanto las barreras que la enfermedad conlleva como las que la sociedad y sus ciudadanos ponemos a las personas que sufren demencia y a sus cuidadores. William Utermohlen es, además de todo lo anterior, un notable testimonio de la capacidad humana y creativa que tienen las personas que sufren demencia. 

 Javier Yanguas es director de I+D de la Fundación INGEMA-Instituto Gerontológico Matía